БИРЯЛЬЦЕВ ГЕОРГИЙ. СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ

Герочке (22.08.2012 г.р.) был поставлен страшный диагноз: "Конгинетальный дискератоз" или "Синдром Цинссера Коула Энгмена" - это очень редкое генетическое заболевание. Он очень умный, добрый, любознательный мальчик и настоящий оптимист.ДИАГНОЗ c 2018г.: иммунная апластическая анемия (первичное генетическое заболевание: врождённый дискератоз).

С 2016 года Герочке было проведено 3 трансплантации костного мозга. 25.11.2018г. проведена 3-я ТКМ14.12.2018 Герочка стал ангелом. Наш улыбашка ушёл безвозвратно, ему больше не больно.

Пост тяжёлый. Слабонервным не читать.

Многие боятся принимать чужую боль. Боятся читать такое. Я тоже когда-то думала, что это может происходить где-то и с кем-то, но точно не со мной.

Я просто призываю вас любить!!! Целовать, обнимать! Сегодня! Прямо сейчас!Показать полностью.

Этот день мучает меня. Он в моей голове снова и снова, как отрывок из фильма ужасов. Умер на глазах у родителей, держа меня за руку. А за день сказал нам с Лёшей, что мы самые лучшие родители на свете. Я видела как падают показатели на мониторе, как вместо пиков кардиограммы побежала линия с писком, который до сих пор звенит в моих ушах.Отключенные мониторы и приборы. Пустая кровать. Герочкины игрушки в ней, иконка. сочувствие в глазах врачей. И мы с мужем стоим и не знаем куда идти. Что делать. Как жить то. Может это кошмарный сон. Стоим, смотрим в пустоту и даже заплакать не можем. Шок. Не сон!Страшные дни жизни с 01 по 14 декабря 2018 г. Дни в реанимации с ежеминутной борьбой за жизнь. Ежесекундной борьбой. Не знаю как лучше, как в России, когда родителей не пускают в палату реанимации или как там. можно быть 24/7. Ухаживать, целовать, говорить, что любишь. Да! Несомненно лучше! . Но, то, что видели мои глаза, то что слышали мои уши..никому и никогда я такого не пожелаю!!!. У меня вырвали кусок сердца и заставили жить теперь вот так. Подстраиваться под этот мир. Жить, улыбаться, но истекать кровью от боли . Вот так я себя чувствую уже три года. Наболело, мне необходимо сказать об этом. Сынок, ты в моём сердце любимый мой!!!

И ещё раз спасибо всем, кто был с нами на протяжении всего этого времени и кто ежегодно вспоминает нашего ангелочка. Я все читаю друзья! Мне так важно, чтобы жила память о нём!Спасибо всем!

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Володя Нестеренко. Новый подопечный в фонде

На протяжении многих лет Вова живет с постоянно повторяющимся приговором врачей: «Смиритесь!». Сначала с тем, что еще вчера здоровый и активный малыш после перенесенной пневмонии никогда не будет есть сам, потом с тем – что не встанет на ноги и не будет ходить.Показать полностью. И вот, когда в результате самоотверженных усилий мамы и долгой реабилитации Вова стал потихоньку есть и ходить сам, а потом пошел, как все дети в первый класс обычной школы, казалось, можно было выдохнуть. Все наладилось! Но в семью пришло новое горе. У Вовы обнаружили опухоль головного мозга. Огромную (6х6 см). Редкую. И опасную – промежуточную между доброкачественным и злокачественным образованием. Она уже задевала ствол головного мозга, и оперировать ребенка нужно было срочно! А еще у Вовы оказался синдром Денди-Уокера – редкая генетическая аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Вову с мамой отправили в Москву. Операция прошла успешно, но в первые сутки у Вовы произошло кровоизлияние, на фоне него - два эпилептических приступа. Теперь Вова находится на постоянном контроле у онколога, пытается восстановиться и учится жить новой жизнью. Сейчас он ходит сам, учится на домашнем обучении, но у него нарушена координация и мелкая моторика, сильно нарушена речь – наблюдается дизартрия. Он очень хочет научиться говорить, чтобы его понимали не только родные, но окружающие дети и взрослые, ребенок мечтает завести друзей. Вове очень нужна реабилитация для развития речевых навыков и способностей. Ведь после последнего курса – у него были огромные успехи. И сейчас обязательно нужно продолжать! Стоимость реабилитации - 156.000 рублей. Пожалуйста, помогите этому замечательному мальчишке исполнить его мечту!

Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом на сайте фонда https://fondpr.ru/pay.html

Годовалого мальчика спасет внутривенное питание

Каждый день мама собирает капельницу, установленную на груди Тимы⠀Тимофей Пономарев живет в Иркутске с мамой, старшим братом и бабушкой. У мальчика синдром короткой кишки, его организм не усваивает обычную пищу в необходимом объеме.Показать полностью. Тиме нужно специальное питание, которое вводится внутривенно, лекарства и расходные материалы – все это государство бесплатно не выдает. Пока семья пытается добиться справедливости от местного минздрава, ей нужна наша помощь: давайте на полгода обеспечим мальчика всем необходимым.⠀⠀Первые шесть месяцев своей небольшой еще жизни Тима провел в больницах, хотя его мама Валентина планировала все иначе. Хотела, чтобы была выписка из роддома, чтобы сын ел, спал, набирал вес, держал голову, учился садиться, ходить, говорить – в общем, рос так же, как и другие дети. Ведь все было хорошо – нормальная беременность, роды без осложнений, высокая оценка здоровья малыша от неонатолога.⠀Первую ночь мама и Тима провели вместе.⠀– Сын после еды срыгивал, плакал, просыпался, – рассказала Валентина. – К утру его вырвало.⠀Мальчику стало трудно дышать, его перевели в реанимацию перинатального центра, а затем в Ивано‑Матренинскую детскую клиническую больницу Иркутска. Там врачи поставили диагноз «синдром Ледда», то есть непроходимость и заворот тонкого кишечника. Двухдневного младенца срочно прооперировали.⠀Вместо двух метров тонкой кишки у него осталось 45 см – два куска, соединенные специальной перемычкой. Только на пятый день жизни Тима начал есть: кроме обычного питания в малых дозах он круглыми сутками находился на специальном внутривенном.⠀Три месяца мальчик провел с мамой в иркутской клинике, затем их отправили в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве: Тиме взялись скорректировать питание, потому что за первые месяцы жизни он набрал всего чуть больше килограмма.⠀– В РДКБ мне показали, как собирать для Тимы систему внутривенного питания, – до этого сама я не могла, меня трясло от одной мысли, – рассказывает Валентина. – Однако научилась.⠀

Московские врачи дали подробные назначения, какие именно компоненты питания, лекарственные препараты, расходные материалы для капельницы нужны Тиме.

Вернувшись домой, Валентина попыталась получить необходимое через местный минздрав, но ей отказали. Тогда мама мальчика обратилась в суд, который встал на ее сторону, выдав в январе 2022 года решение «к немедленному исполнению». Однако исполнять это решение минздрав пока не спешит. А помощь нужна прямо сейчас.

– Питание, препараты и расходку я покупаю за свой счет, – говорит Валентина. – В общем в месяц выходит очень много: для капельницы необходимо семь компонентов, только один из них стоит около 15 тыс. руб.

Мама делает все, чтобы сын мог набираться сил с помощью внутривенного питания. Иначе нельзя: его заболевание пока не оставляет другого выбора. Он, конечно, ест обычную детскую пищу, но ее недостаточно для того, чтобы полноценно развиваться.

Каждый день Валентина готовит смесь, собирает специальную капельницу и присоединяет ее к катетеру, установленному на груди Тимы. Через него питание поступает в организм. Подготовка занимает примерно час, а долгий «обед» начинается около полудня и заканчивается утром следующего дня. Остается шесть часов свободы, во время которых можно, например, просто погулять – с капельницей-то на улицу не выйдешь.

– Хирург, который оперировал Тиму в первые дни жизни, помню, сказал мне: «Ваш сын – настоящий боец, он очень хочет жить», – вспоминает Валентина. – Он и правда растет настойчивым и целеустремленным. Борется за свою самостоятельность.

Пока борьба – это попытки самому выбраться из-под одеяла или покрепче встать на ноги без маминой помощи.

– Я всегда рядом с Тимой, слежу, чтобы он случайно не выдернул трубку из катетера, – говорит Валентина.

В таком режиме думать о внутривенном питании, препаратах, расходниках для кормления Тимы и бояться, что на них может не хватить денег, – слишком тяжелый груз. Давайте поможем Пономаревым купить все необходимое на полгода – к тому моменту, надеется Валентина, ей удастся решить вопрос с местным минздравом.

Для спасения Тимофея Пономарева не хватает 819 581 руб.

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва): «У Тимофея синдром короткой кишки, состояние после обширной резекции кишечника в результате его заворота, синдрома Ледда. Летом прошлого года мы наладили систему парентерального и энтерального питания, обучили маму мальчика технике их проведения. По жизненным показаниям Тиме необходимы парентеральные смеси и расходные материалы для их введения, а также лекарственные препараты на полгода. Только так он сможет получать необходимые для роста и развития вещества».

Стоимость парентерального питания, лекарств и расходных материалов на полгода 1 719 581 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 850 000 руб. Не хватает 819 581 руб.

Как помочь: Оплата на сайте Русфонда любым удобным для вас способом - по ссылке https://rusfond.ru/letter/1/21438#donation_compact_main

Из-за рубежа при помощи системы PayPal или с карты Visa на сайте Русфонда; В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам. Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать "Для Тимофея Пономарева"; Через мобильное приложение Тинькофф: Оплатить->Платежи->Благотворительность-выбрать Русфонд; Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iPhone и Android) С помощью подарочного сертификата Русфонда