Астроцитома — опухоль головного мозга. Ваши реальные истории.
Сегодня я хочу познакомить Вас с человеком, который знаком с диагнозом астроцитома не по наслышке. Этот вид опухоли головного мозга с таким устрашающим названием внезапно ворвался в ее жизнь в прошлом году. Вот какую историю рассказала она сама.
Меня зовут Людмила. Мне 38 лет. Живу в городе Иваново.
С начала июня 2012 года я отдыхала с дочерью в Испании (в г. Бланес): загорали, купались, ездили по экскурсиям. 10 июня посетили парк Порт Авентура, с восторгом катались на почти всех страшных горках, в том числе и на «Дракон Хане» с 8 мертвыми петлями. Чувствовала я себя прекрасно. 11 июня мы провели тихий ленивый пляжный день. А 12-го – собирались в Барселону. Но рано утром у меня начались судороги с потерей сознания.
Дочь вызвала Скорую помощь с рецепшена, и меня отвезли в местный госпиталь, а потом перевезли в более крупный в Жироне. Там мне помогли и сделали МРТ, по которой диагностировали опухоль мозга.
14 июня мы улетели в Россию, а уже 15-го меня положили в нейрохирургическое отделение областной больницы (в нашем городе нет нейрохирургии при онкодиспансере). Что пережили дочь и мои родственники в России за это время, описывать не буду.
21 июня мне была сделана операция по удалению опухоли. По гистологии диагноз – анапластическая астроцитома, 2 степень. Врачи не объясняли, что это значит, говорили, что все будет хорошо, но надо дополнительно полечиться: лучевая терапия, химиотерапия. Про всю тяжесть диагноза и прогнозы на продолжительность жизни я узнала, когда добралась до интернета.
Считаю неправильным скрывать от больного смертельный диагноз, рано или поздно он все равно узнает, но, возможно, будет потеряно драгоценное время на лечение, смену образа жизни и даже на завершение своих каких важных дел в этой жизни. К сожалению, российская медицина абсолютно противоположного мнения. Думаю, что большим аргументом для них является и собственная психологическая стабильность (крайне нелегко сообщать людям о смертельном диагнозе).
Затем я находилась 3 месяца на больничном, прошла курс лучевой терапии 31 день по 30 грей. Затем мне назначили 6 курсов химиотерапии (темодал). На настоящий момент пройдено 4 курса.
Не отличаясь крепким здоровьем, я все это — операцию, лучевку и химию — переношу достаточно хорошо. Курсы химии прохожу без отрыва от работы (у меня 2 рабочая группа). Тяжелее всего был 1 курс (один день не смогла выйти на работу).
Хотела бы рассказать об особенностях рака мозга (опухоли) и познакомиться с людьми с такими же диагнозами.
Опухоль мозга симптомы
Обычно симптомы опухоли мозга можно распознать заранее:
- частые головные боли,
- ухудшение зрения,
- головокружения,
- дискоординация.
Но только не в моем случае! – Головных болей у меня не было (раз в 2 месяца голова поболит – не считается), 3 раза в неделю посещала занятия йогой и каллонетиком, кверх ногами, и с закрытыми глазами – никаких головокружений, зрение до сих пор 100%-ное. Перегрузки в парке Порт Авентура, вызвавшие судороги и позволившие диагностировать опухоль своевременно, считаю большим везением.
Опухоли мозга некуда деваться – место ограничено черепной коробкой, поэтому рано или поздно, обычно рано, опухоль начинает давить на мозг и вызывать всякие неприятные вещи. И потом последующее лечение такого рака тоже несколько отличается от лечения других видов рака.
Не хочу нисколько умалять сложность операций на груди, или рака желудка и т.п., но вскрывать черепную коробку все же сложней, распилить кости, достать, если представляется возможным максимум опухоли (некоторые опухоли врастают, в мозги соответственно) и все приделать назад как было. Рядом мозги, малейшее движение неправильное – и у человека уже потом никогда не поднимется рука или перекосит лицо, пропадет зрение, слух и проч. Некоторые операции нейрохирургов идут по 10-12 часов (дай Бог здоровья и всего-всего тем, кто меня оперировал!).
Конкретную причину возникновения моей болезни врачи не назвали, сказали только, что причин существует много (травмы, стрессы, сильные перегревы) и обозначили примерное время начала болезни – 2 года. Травм и каких-то больших стрессов за это время у меня не было, а вот аномальная жара летом 2010 года, плюс в нашей области горели сильно леса и мы месяц практически дышали дымом. Но это только предположение.
К нетрадиционной медицине я не обращалась, не очень верю. Из БАДов выпила 2 бутылочки «Эноант» (вытяжка из косточек винограда).
К онкопсихологам не обращалась, и сомневаюсь, что в нашем городе они есть. Хотя психологической помощи мне после того, как я узнала, что означает мой диагноз (продолжительность жизни в среднем от 2-х до 5 лет из-за рецидивности), мне явно не хватало. Нагрузить близких я не смогла. Приходилось справляться самой. Я искала информацию в интернете, но не находила ничего для меня ободряющего.
И тут мне помогла моя подруга детства, с которой мы много лет не виделись (которая тоже лечится от рака кишечника). Она посоветовала прочитать книгу Дэвида Серван-Шрайбера «Анти РАК». И эта книга стала первым шагом от пропасти безысходности. К тому же у Дэвида был мой вид рака.
После этого я уже целенаправленно искала истории жизни и болезни известных людей, которые болели и успешно боролись со своими болезнями. И вот я наткнулась на историю Мари Фредрикссон, легендарную солистку Roxettе, которая тоже перенесла операцию по удалению опухоли и несколько лет находилась на реабилитации. А потом смогла вернуться на сцену!
Сейчас я полна надежд, что справлюсь с болезнью и проживу еще много лет. Моей дочери всего 13, мне так много еще нужно дать ей, и потом очень хочется увидеть внуков.
Светлана, большое спасибо за Ваш блог. Каждый раз, когда читаю новости – заряжаюсь позитивом и хорошим настроением! Пожалуйста, опубликуйте мою историю – мне хотелось бы познакомиться с людьми, которые имеют такой же диагноз; может помочь советом тому, кто только начал лечение или обсудить какие-то детали с теми, кто уже успешно закончил. Заранее благодарна.
Людмила, огромное вам спасибо за присланную историю. Уверена, что она будет интересна многих людям, кто столкнулся с таким диагнозом. Здоровья Вам на долгие годы!
Всем, кто хотел бы связаться с Людмилой, напишите в комментариях свои контакты, либо пришлите письмо мне на почту.
П.С. Если Вы или Ваши близкие столкнулись с диагнозом рак, и Вы бы хотели рассказать свою историю, пришлите заявку на публикацию.
Навигация по записям К записи "Астроцитома — опухоль головного мозга. Ваши реальные истории." 462 комментарияЛюдмила! Удачи Вам! Здоровья! Спасибо за откровение. Еще одно подтверждение, что рак не болит и не беспокоит. Безжалостно вторгается в нашу жизнь. Победы Вам в борьбе с недугом! У меня похожая история. После посещения Италии, позитивных эмоций и впечатлений был поставлен диагноз рак груди.
Как же не хочется верить в плохие прогнозы…. Значит и не будем в них верить….ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Людмила, у меня такая же история.
Добрый день! У меня диагноз опухоль мозга, поставили 2 недели назад. Пока даже толком не могут решить что со мной делать. Очень хотелось бы познакомиться с людьми перенесшими такое заболевание. Заранее спасибо!
Здравствуйте, Оксана. У моего мужа тоже опухоль головного мозга (астроцитома). В Москве есть НИИ нейрохирургии им. Н. Бурденко. По возможности обратитесь туда — это их специализация, там врачи от Бога.
Здравствуйте,у моей жены Астроцитома 3степени,может кто нибудь посоветовать что можно пить или где можно прооперироватся , адрес цены,будем благодарны любой иформации
Сергей добрый день! Ватсап 89529340155
Анжелика,у моего сына апластичечкая астрацитома 3 степени.Как с вами связаться Мой ватсап и вайбер +380953681035.Благодарна за любую консультацию.
привет,у меня астрацитома протоплазматическая.
Амир мы можем пообщаться?
Дорогая Оксана привет.У меня удалили опухоль 10 лет назад принимал после душа котрасный душь вот и живу больше 10 лет ,была Астрацитома 3\2 степени проходил облучение и химию сначало были приступы теперь вроде все нормально ,работаю в охране 7 лет ,оперировал в Великом Новгороде врач Довиденко врач тоже врапч от Бога ,он практику проходил в чехословакие в интитуте мозга в питере посоветовали его,желаю Вам крепкого здоровья.
Здравствуйте. В 2014 году у меня обнаружили астроцитому 3 степени, была прооперирована в Центральном военном госпитале Тихоокеанского Флота во Владивостоке. Оперировал меня главный нейрохирург ТОФ , ШЕПЕЛЕВ ВАЛЕРИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ, низкий ему поклон. Он ВРАЧ от БОГА ! Сколько буду жить, столько и будем его помнить. В любое время когда к нему обращались , он всегда выслушает и все обьяснит и поможет.
Доброго дня, Ирина. У меня такое же заболевание. Подскажите что делали. Нахожусь в раздумьях: делать или нет ЛТ и ХТ.
У жены в конце 2012 года во время беременности была обнаружена опухоль ГМ (предположительно GII). Благополучно родили в марте 2013 дочку (во время беременности, после выписки из больницы никак не лечились — это мы сделали правильно), на операцию жена согласилась только, когда начал нарастать отёк. В сентябре 2013 прооперировали (диагноз анапластическая астроцитома GIII с тенденцией к GIV). После операции в кратчайший срок сделали ЛТ и ХТ (ДЕЛАТЬ ОБЯЗАТЕЛЬНО И БЫСТРО). Потом были 18 курсов темодала… год спокойной жизни и медленное начало рецидива летом 2016г. …и тут сыграло свою роль увлечение жены гомеопатией, лечебным голоданием, лечение соками и т.д. С трудом добытый темодал так и остался стоять на полке, пить его она отказалась. С декабря 2016 начался быстрый рост опухоли (уже не один, а 3 центра)… 2 вырезали в конце февраля 2017. Отёк сохраняется, самочувствие плохое. Ещё боремся и не унываем. ОБЯЗАТЕЛЬНО СЛУШАЙТЕ ВРАЧЕЙ, ПЕЙТЕ ХИМИЮ И ПРОХОДИТЕ ЛУЧЕВУЮ ТЕРАПИЮ. НЕ ЗАТЯГИВАЙТЕ С ОПЕРАЦИЯМИ. Никакие альтернативные методы не работают. Врачи куда больше хотят вылечить Вас, чем шарлатаны от «альтернативной медицины». Уговаривайте своих родных слушать врачей. Совершенно точно не работают: гомеопатия, лечебное голодание (по Шаталовой и Бреггу), лечение соками.
Конечно делать. Даже нет сомнений. И знайте что работает это именно вместе, а не по отдельности. Астроцитома3/Глиобластома 4 не определили точно в НИИ Бурденко. Прошло два года, все хорошо, не без рецедивов конечно, но главное знать, что все будет хорошо.
здравствуйте.у моего папы случился эпид.приступ.сделали мрт-опухоль мозга левой теменной доли.сейчас проходим анализы,дополнительные обследования,чтобы стать на получение квоты на операцию.за месяц было 4 приступа,принимает финлепсин,но он слабо помогает.заметно ухудьшение-не работает правая кисть руки и плохо работает правая нога.ни кто не знает,сколько ждать эту квоту?!больно смотреть как родной целовек мучается.
Володя, добрый день! Моей маме 4 года назад тоже удалили астроцитому, но ее до сих пор беспокоят приступы. Подскажите как вы избавились от приступов? Что принимали? Мы принимаем Депакин_хроно 1000мг по 2 таблетки 2 раза в день, как назначил нейрохирург. Но приступы все так же беспокоят.
После операции уже 2 год, принимал депакин хроно: были приступы, начал принимать карбомазепин по200мг., 2 раза в день и они прекратились! И ещё один совет, как только прекратите читать весь мусор в интернете, так сразу и жизнь наладится! По себе знаю
Этот вопрос должен звучать в кабинете врача, а не на форумах. У всех людей организм — разный, и то, что подходит одному, не эффективен у другого.
Здравствуйте!Попытайтесь добиться замены лекарства на другое
Володя у меня есть вопрос к вам напишите пожалуйста ваш телефон или почту.
Владимир, добрый день! Скажите сколько по времени длится лечение? Делали ли Вам ХТ? На что надо обращать внимание? Какая была лучевая? У мужа астроцитома диффузная 2. Операция была в марте частиче=но удалили. Спасибо за любую информацию.
Боремся с опухолью мозга с октября 2012 года,дочь(ей 37 лет),операцию делать не хочет,я перенесла ишемический инсульт,но её на операцию не уговорить,надеемся на ГОСПОДА БОГА!
и это тоже правильно. Съездите в Москву к иконе Божией Матери «Всецарица» Она, эта икона-чудотворная. Все остальное можно узнать по интернету. Если нет, то напишите мне на п/я.Я попробую узнать, где эта икона находится.
добрый день! Икона Божией матери «Всецарица» Пантанасса находится в Москве в Новоспасском монастыре. Это можно пройти пешком от метро «таганская» или от метро «Марксистская» там вам любой подскажет, куда направиться, в какую сторону. Я сама хожу туда, у меня онкология, диагноз- миксофибросаркома мягких тканей. Может есть кто, у кого похожий диагноз, хотелось бы переписываться и поделиться советами. Спасибо всем. будьте здоровы.
Светлана, пожалуйста, уговорите дочь на операцию! мне ставили в 2012 году доброкачественную опухоль правой лобной доли, а через 4 года удалили уже астроцитому 3 степени. Последствия после операции 4 года назад, да и методы удаления, были бы совсем другие. Желаю Вам найти хорошего хирурга, от этого очень много зависит.
Наталья доброго времени суток! Мне очень нужно с Вами пообщаться. Пожалуйста , по возможности напишите мне ватсап 89529340155, также на этом номере Вайбер. Спасибо огромное заранее.
Вы знаете,пока Бог помогает,только мать должна очень любить своё дитя!
Здравствуйте! Спасибо за историю! Это очень хорошо, что Вы нашли в себе силы дальше жить и бороться, тем более есть для кого жить. У меня тоже дочь 8 лет. Мне 34 года. Живу в Самаре. В октябре 2012 года мне поставили диагноз фибрилярно-протоплазматическая астроцитома 2 стадии. Также как и вы потерял сознание в судорогах, хорошо хоть так, уже стоял в пороге должен был ехать в командировку на машине, мог бы разбиться. В 2010 году ушла мама из жизни от рака, очень мучительно больно было все это пережить. Одно радует, что она не узнала про мой диагноз при жизни — мама есть мама. Оперировался в Самаре, в общем прошла операция хорошо. Отпустили домой по больничному, сказали через 3 месяца пройти повторное МРТ. В декабре на контрольном МРТ показала, что опухоль выросла опять до тех же размеров каких была изначально когда госпитализировали меня. Опухоль размером со спичечный коробок. Нейрохирурги разводили руками, не находили ответа на вопрос почему так быстро произошел рецидив. Говорят, что эта опухоль так быстро не растет. У меня тогда опустились руки, стал выпивать — но не долго так как постоянно у меня симтоматическая эпилепсия (судороги левой руки) принимаю постоянно «депакин» В конце марта 2013 сделали повторную операцию. Назначили курсы лучевой терапии 30 сеансов с 13 мая по 26 июня. Теперь 30 июля на контрольную МРТ. В ожидании результата — немного страшновато, потому как в голове происходят какие то вещи схожие с теми которые были когда опухоль была в голове больших размеров. Я путаю слова антонимы например если вода холодная я говорю что она горячая, вместо далеко — близко; назад — вперед и т.д. На третью операцию я просто не соглашусь.
Я тоже живу в Самаре. У моего сына всё в точности как у вас. Главное не сдаваться, прочти книгу Дэвида Серван-Шрайбера «Анти РАК». и работай. Поверь, всё будет хорошо, и новых операций не нужно.
Здравствуйте Вадим и все кто столкнулся с этим заболеванием. Больна с 2003 года опухоль, как сказали нейрохирурги была размером с мандарин. прошла курс лучевой 61 грей химия . Самое сложное было после операции так, как была обездвижена полностью правая сторона тела. еще в больнице муж одевал мне спортивные грузила на ноги и как маленького ребенка учат ходить так и он меня держал. стала ходить месяца через 4 обходилась без грузил, а вот с рукой было сложнее не могла держать ни чего, но не прекращали делать массажи и растяжку сухожилий так, как плечо висело. через полтора года стала подниматься рука и шевелиться 3 пальца. Сейчас также и остался парез правой стороны, все делаю левой. приступы симптомотической эпилепсии бывают, головные боли постоянные, но ко всему привыкаешь. главное не опускать руки радоваться жизни и радовать своих родных и близких. БОРИТЕСЬ и НЕ СДАВАЙТЕСЬ! Не жалейте себя! И все хорошо.
Здравствуйте Екатерина , хочу сказать вам что вы большая умничка, дай бог вам крепкого здоровья и долгих лет жизни!
Оленька спасибо огромное за поддержку. Ревела, стонала сейчас встряхнулась….. будем бороться и жить, внучке только 14 её надо поднять. Столько информации всякой набрала…будем пробовать
Екатерина…у меня эта «дрянь» с июня 2008 года. После чего я пошла на мрт.. и вот узнала что у меня опухоль…меня направили в город Ужгород Закарпатская область Украина откуда я родом. Там после операции мне сказали что жить осталось максимум 6 месяцев. Папа мой не поверил и отвез к себе на родину…в Россию в конкретнее в Москву в клинику Бурденко…так как мы украинцы…и папа в том числе принял наше гражданство хоть сам он россиянин…так вот мы оплатили 9000$… После чего повели операцию…вторую…и до сегодняшнего дня лишь хожу на мрт с контрастом и проверяю…вроде ничего плохого но моя опухоль находиться в мозжечке откуда ее нереально «достать» полностью. Но вроде размеры остаться преждими и о очень хорошо…прошло уже 8 лет и 4 месяца. Постоянно хожу на мрт…кстати…с ього времени вышла замуж…в Турцию…жизнь тут мне очень нравится …живем с мужем 3 года уже…все отлично…но детей иметь не могу…боюсь…кто его знает если опухоль начнет расти…но у меня есть мой сын от первого брака…он живет с нами…ходит в школу…все отлично…мужа папой называет…я очень рада…потому что у моего ребенка папы и не было…первый муж оставил меня когда малому было 3 месяца…и ушел к другой…мы прожили с ним почти 3 года…так что так…я очень радп за вас…все таки не я одна тут с таким долгим «выживанием» получается…а то мне все говорили что мол через 5 лет умру…это максимум…но я не верю…у нас в больнице сказали что умру через 6 месяцев…и что? Я тут;) у меня пилоцитарная астроцитома…кстати..забыла сказать…в мозжечке…вот…вобщем все будет отлично…уверена…мне еще сына женить надо;) так что жить мне еще долго…сыну 10 лет;) мне 33;) пока…и пиши мне
Сделали операцию в 2003 ,курс облучения,химия темодал курсов.и вот в В прошлом году глиобластома вернулась,очень печельно,уже не ждали
Здравствуйте Евгения. Чисто случайно наткнулась на этот сайт, так как заболела моя приятельница . Я живу на Урале, а сама с Закарпатья. Я рада за Вас. Дай Бог Вам силы и терпения на все. Я жду от Вас ответа. Понимаю Вас, так как у самой ребенок еще подросток.
Здравствуйте Евгения! У меня тоже такая дрянь в голове. Анапластическая астроцетома 2ст. Обнаружили на 6м месяце беременности. Упала в обморок. Прокесарили в 32 недели. 23.04.2018 прооперировали. Луч не стали делать. А через 10месяцев ПЭТ показал незначительный рост. Сделали лучевую.получила 54гр. Сама я с башкирии. Но до родов жила 2 года в Крыму, там до 6ти месяцев беременности находилась. Щас так тоскливо от мыслей, что ехать туда нельзя(((( думала хоть в мае сьездим с сыночком, а щас прочитала в инете про то, что такие больные живут максимум лет 5, так тоскливо стало, приняла решение не ехать, как вы с таким диагнозом живете в Турции? если я правильно вас поняла.
Добрый день Наталия, давайте перейдём в более удобный способ общения, а то тут я балконе знаю как можно с вами общаться , не вижу где тут ответчика комментарий, вообщем, мой скайп kasyanova15, заходите
Евгения здравствуйте, моему сыну оперировали полицитарную астроцитому в 15 году в Санкт Петербурге . В нутри ствола продолговатого мозга. Каждый год делаем МРТ с контрастом, и слава богу. Так как он у меня ребенок особый, отставание в развитие,порок сердца,и эндокринолог наш друг тоже. вот как раз сейчас эндокринолог предлагает моего сына лечить гормонам роста т к у сына своего гормона не хватает. Онколог против. может что об этом знаете, была похожая ситуация.Отзовитесь пожалуйста + 79818323618
Искрени желаю вам крепкого здоровья.
здравствуйте Екатерина. Болею вот уже два года. дипгноз:анапластическая астроцитома 3-й степеи агрессивности. за эти два года мне вскрывали череп уже три раза. последний раз пролежал в больнице 2 месяца. после последней операции отнялась левая сторона: паралич правой ноги и руки. вот тут я с вами согласен:буквально заставлял себя ходить, хотя это было больно и равновесие держать толком не мог. правда рука все также парализована.скрючивает ее, впрочем как и пальцы. ничего ей делать не могу. так или иначе упражнения по подниманию рук, как правой, так и левой продолжаю делать, хотя мышцы очень болят. Раньше в сидячем положении у меня это не получалось. теперь же я это прделываю запросто: зацепляю правой рукой левую в замок и поднимаю, не жалея себя через боль. Надеюсь, что со временем паралич левой руки пройдет. Надеюсь на это.
Моему мужу тоже удалили астроцитому в 2013 . Правая рука теперь бездейственна.всё что он может это просто поднять её чуть выше лба. Он хромает. Потому что во время операции удаляли опухоль по максимуму. Немного нарушена речь. Сейчас рецидив. Прошел Облучение , сейчас проходит курс химии.в новостях услышала про протонную терапию. Прорыв в медицине. Напишите кто знает, куда за ней ехать?
В Санкт-Петербург Петербурге есть Центр ядерной медицины МИБС. Попробуйте там узнать. У меня фибриллярно-протоплазматическая астроцитома. Диагноз поставлен в феврале 2013, мне было 44 года. В марте прооперировалась в ВМА методом криодеструкции. Через год сделала ПЭТ — опухоль растёт, мне сделали повторную операцию тем же методом. Уже два года каждые 4 месяца хожу на МРТ и 1 раз в год делаю ПЭТ. Химию и лучевую не делала. А судороги начались через 3 месяца после первой операции, сейчас подобрали с лечащим врачом препараты, так нечасто меня беспокоят, но всё равно — всегда на чеку, даже в метро боюсь спускаться. А что касается молиться вместо операций — я ничего против не имею, сама в церковь хожу, благодарения Господу Богу посылаю за то, что он послал мне таких хирургов. Но всё-таки надо подумать, проконсультироваться в нескольких местах, в конце концов получить благословение у батюшки. Просто надо найти того врача кому ты поверишь.
Советую обратиться в центр радиохирургии в Санкт-Петербурге. Там делаю операции на гамма- и кибер-ноже (не инвазивно). Очень хорошие результаты.
Нина да я знаю что трудно когда правая рука без движения:( к сожалению:( но я научилась писать левой. Вы представляете? Научилась. Так как такая же ситуация…Правая сторона вообще не двигалась:( я была в шоке честно говоря:( но научилась писать левой, снова открыла свои книги по английскому и сейчас прошло уже 9 лет и 4 месяца…Хожу на обследование каждые пол года. Да это так. Но я вышла замуж во второй раз. Забрала сына. У нас всё супер уже 4 года:) и кстати муж мой золотой человек! Малый мой разговаривает на 4 х языках. В школе отличник! И очень рада что вышла замуж во второй раз! Наконец то и у меня все отлично:) так что желаю и вашему мужу плюнуть на все и сказать себе :»смогу!» Удачи вам и всего самого лучшего в преддверии нового года.
Привет Вадим .У меня удалили опухоль 10 лет назад принимал после душа котрасный душь вот и живу больше 10 лет ,была Астрацитома 3\2 степени проходил облучение и химию сначало были приступы теперь вроде все нормально ,работаю в охране 7 лет ,оперировал в Великом Новгороде врач Довиденко врач тоже врапч от Бога ,он практику проходил в чехословакие в интитуте мозга в питере посоветовали его,желаю Вам крепкого здоровья.
Здравствуйте! Наткнулась на Вашу историю и решила поделиться своей! Меня ховут Римма. Мне 21 год. Живу в городе Саратове. 3,5 года назад у меня случился судорожный приступ во сне. Начала обследоваться и мрт выявила опуходь мозга. Подтверждаю, что до этого приступа никаких проявлений опухоли у меня не было. Отправилась в Москву на операцию. Но в операции мне было отказано из-за опасной локализации опухоли. Мне сделали лишь стереотоксическую биопсию. По результатам которой мне был поставлен диагноз — астроцитома правой височной доли. Однако кроме слова «астроцитома» мне не написали в выписке ничего. Приехав домой и проконсультировавшись с местными врачами, поняла что так и не знаю степень злокачественности. Приехав в Москву снова, забрала стекла с опухолевым материалом и отправилась в другую клинику, чтобы получить независимую консультацию. Там врачи сказали, что опухоль агрессивная и чуть ли не 3 степени злокачественности — нужно срочно готовиться к операции. И попросили принести еще парафиновые блоки с частичками опухоли. Уже по парафиновым блокам выясняется, что остатки опухоли на ней доброкачественные. И меня отправляют домой, так как якобы опухоль не настолько опасна. Объяснили, что операция может оставить меня навсегда инвалидом, а с опухолью я могу еще жить. Добавлю, что в родном городе мне отказали по непонятным причинам в химиотерапии и облучении, которыен мне были назначены в Москве. Так и живу эти 3 с лишним года периодически делая мрт. Ну и самое главное, я решила для себя, что буду жить полной жизнью, а не ждать смерти. Поэтому 2 года назад я вышла замуж. А год назад, несмотря на запрет врачей, родила дочку. Врачи прогнозировали мне непременный рост опухоли, но она по прежнему не растет!
Римма, меня потрясла ваша история. Мне тоже поставили диагноз — астроцитома. Но, я в таком отчаянье… Как перебороть себя и зажить полноценно в такой ситуации. И как вы себя чувствуете?? C уважением, Наташа
Наташа, здравствуйте! Только увидела ваше сообщение. Примерно раз в год накатывает непреодолимое желание «помучить» себя, и поискать информацию об астроцитоме. Как правило такие поиски заканчиваются плохо: множество историй с плохими концами, жуткие прогнозы… И практически нет ободряющей информации. Я честно не знаю как ответить на ваши вопросы. Я стараюсь жить дальше, не зацикливаясь на своем заболевании. Опухоль по прежнему не растет, время от времени случаются мини-эпиприступы без потери сознания (на несколько секунд появляется неприятное ощущение, что упаду в обморок). Видимо мне недостаточно той дозы финлепсина, которую я принимаю (400 мг в сутки). Заметила за собой, что стала жить по принципу- успеть все как можно быстрее. В июне будет 5 лет с тех пор, как мне поставили диагноз. А ведь узнав его, я даже не могла предположить, что доживу до Нового Года. Почему-то тогда ставила себе такой срок. Сейчас у меня есть любимый муж и дочка, которой скоро будет 3 года. Но несмотря на это, я по-прежнему не могу думать о будущем в долгосрочной перспективе… Мне было бы приятно получить от вас весточку. Если увидите мое сообщение, напишите мне на мой адрес :rimma.kolganova@mail.ru
Римма добрый день, у моего мужа тоже астроцитома и эпиприступы, принимал фенлипсин (400 мг в сутки) по одной таблетке два раза в день, приступы сохранялись (выражались в поддергивании руки и головы), врач нейрохирург увеличил дозировку по полторы таблетки два раза в день, приступы исчезли, только нельзя пропускать прием лекарства (увеличивали постепенно за три дня).
Вы такая молодец. У мужа семь месяцев назад нашли опухоль мозга. Случился эп.припадок. Мы все были в шоке.глиобластома. Но мы все боремся, надеемся на чудо. А плохие истории лучше и не читать. Становится жутко. Всем здоровья и добра.
Добрый день Валерия. Как ваши дела сегодня? Как вы себя чувствуете?
Да, нам не дали время подумать. Теперь мой сын пока, я надеюсь,,не владеет правой стороной. Он сильный, и пытается стать на ноги. Я боюсь его отчаяния. Т.К. ни разу после операции нам не назначали реабилитацию, а сейчас мы проходим Лечение. Я не могу сказать, что лучше. Слушайте свое сердце. И радуйтесь жизни в ее полном объеме.Любите мужа, дочь. Любовь все побеждает.
Вы большая молодец. Так держать. Дай Бог Вам всего самого наилучшего. Вы всё правильно делаете. Ведь правда говорят: как корабль вы назовете так он и поплывет
Добрый вечер, люди! У меня диагноз — анапластическая астроцитома 3 степень, и я честно говоря, после 28 сеансов лучевой терапии, боюсь за свою голову. Глаза не фокусируются, координация при ходьбе страдает, с памятью проблемы, сказали в течение 6 месяцев никаких изменений не увидите!
Элина,здравствуйте. у меня тоже диагноз как у Вас и 3 степень.Два дня назад выписали после лучевой терапии(30 сеансов).Сейчас март-так называемый перерыв…хожу в поликлинику,прохожу врачей,чтоб получить инвалидность.С апреля опять обследование МРТ и приём химиотерапевта,он должен посмотреть МРТ и решить нужна ли химия.Читаю Вашу статью и поражаюсь-всё тоже самое.И глаза.и ходьба,и память подводят(((((((Расскажите о питании,может Вам сказали,что есть и пить.Мне сказали запивать лекарства киселем.Кушать свеклу,не жирные продукты,исключить мучное.Масло в салаты оливковое холодного отжима.И даже про икру черную говорили.Пишите на почту.
Попробуйте смешать четверть чайной ложки куркумы с половиной чайной ложки оливкового масла и щепоткой черного перца. Добавлять в овощи. супы и салаты. Куркумин запускает в раковых клетках механизм, который заставляет их пожирать самих себя.
Из инструкции «Экстракт куркумы» : В эксперименте установлено, что различные линии раковых опухолей отличаются по их чувствительности к куркумину. Линии клеток, взятые от злокачественных опухолей лейкемии, груди, толстого кишечника, гепатоцеллюлярной и яичниковой карцином, подверглись распаду (apoptosis) в присутствии куркумина, тогда как линии опухолевых клеток легкого, почки, простаты, шейки матки, опухолей ЦНС и меланомы оказались устойчивыми к цитостатическиму действию куркумина.
По питанию читайте книгу Дэвида Серван-Шрайбера «Анти РАК». Питание действительно может помочь. В идеале ваше питание должно стать вашим лекарством. Так и будет, и это правильно.
Элина, как у вас дела? Меня меньше месяца выписали из диспансера после лучевой с темодалом по ощущениям вроде все хуже, собираю документы на инвалидность у вас похожие описания как с вами связаться?
Элина как вы сейчас?
Почитала истории, слезы душат… Восхищаюсь вашим мужеством… Всем искренне желаю крепкого здоровья и долгих лет жизни. Я буду молиться за вас всех…
У моего любимого мужчины опухоль мозга, ему сказали 5-7 лет осталось, он хочет чтобы я ушла, не хочет меня обременять, мне 26 лет ему 28, мы любим друг друга, я на все готова, люблю его, но он говорит что думает обо мне, но какая разница сколько лет мы будем вместе, год два или семь, говорит что не сможет думать обо мне будет думать только о болезни, он только недавно узнал…как быть, я надеюсь на лучшее, я понимаю что ему больно сейчас и страшно, но я хочу быть рядом а он против, хочет чтобы я строила свою жизнь, не слышит меня что я хочу быть с ним, рожать ему детей! кто сталкивался с этой проблемой! поддержите либо дайте совет прошу!
Здравствуйте Ксюша,я мама дочери которая ушла от нас в другой мир по той же причине что и ваш любимый человек, не верьте что вы не нужны, нужны сейчас как никогда и никому не будете нужны, 5-7 лет это для любви очень много, родите детей (мы остались без внуков) объясните ,что каждый день может принести открытие и найдут лекарство которое поможет, что нужно жить полноценной жизнью, столько сколько отведено, что должны остаться дети что бы жизнь продолжалась, и не обижайтесь на него, у них мир сейчас совсем другой мы можем только своим участием терпением и любовью сделать их жизнь чуточку легче.Дай Бог вам сил.
Беременность может ускорять рост опухоли, притом значительно.
Михаил, опухоль не у девушки.
рожайет ему детей. Если любите, все не ажно, можно умереть каждый день, у меня у жены в 31 год поставлен данный диагноз. Будем бороться до предела.
Если любишь не уходи , будь рядом , ты ему очень нужна, возможно именно любовью т спасешь его. Прочитайте вместе книгу Дэвида Серван-Шрайбера «Анти РАК». Это то, что вам надо делать вместе и жить долго и счастливо.
Никто не может точно сказать, сколько лет жить. Я с олигоастроцитомой 10 лет живу. А даже никто сроки не ставил. Кроме интернета. А там жуть. держитесь. Вы ему очень нужны.
Юль правильно. Так и надо. Держать себя в руках и только так как никто и ничем больше смочь не сможет:( к сожалению:( у меня пилоцитарная астроцитома мозжечка уже 9 лет и 4 месяца…И жива. Сама в шоке:) напишите мне на мой мейл…Просто хочу пообщаться. Пока
Добрый день. Евгения, напишите пожалуйста свою электронную почту. Очень хочется с Вами пообщаться. У меня тот же диагноз что и у Вас.
Очень захотелось с вами поговорить. У сына такая же беда ему 27 лет можно вам позвонить мой номер 7903 9606229 анна
Доброе утро, скажите пожалуйста свой полный номер, я живу в Турции, поэтому мне нужен ваш полный номер
Евгения, из Турции в Россию нужно набирать: +79039606229
Юля доброй ночи! Очень нужен ваш совет. Позвоните мне пожалуйста 89039606229
Мы с мужем, ему 30, мне 44, сыночку5, вместе уже 10 лет,у него были постоянные приступы эпилепсии ген реализованные, его когда у меня была беременность 8 месяцев выгнали с работы, но нашлись добрые люди и взяли его на другой завод, но после серий приступов, на МРТ кавернома, потом венозная ангиома правой лобной доли, установления 2 группы инвалидности тоже уволили….Я сама по образованию медик, лечу его уже десять лет, в июне ему сделали операцию по удалению опухоли, до этого в 15 году делали кибер нож, но через два месяца опухоль начала расти и начал нарастать отек головного мозга, опухоль раньше была 0,9 мм, а сейчас она уже выросла до 13 см, почти на всю правую лобную долю, после операции сейчас на гистологии показало фибриллярную астроцистому правой лобной доли с небольшими злокачественными элементамиэлементами, 2 стадии. Мы поехали после выписки на лучевую терапию записываться, радиологии сказали что нельзя сразу, сказали сделать через месяц МРТ, когда все заживает и потом решать вопрос о лучевой терапии, нам тоже в 15 году нейрохирурги сказали давайте попробуем кибер нож, типо опухоль маленькая и в итоге что? Мы столько пережили уже, натерпелись, перед операцией он уже полностью потерял ориентиры, память, не мог ходить, все время заваливался или назад или влево,не мог даже снять штаны в туалет сходить, сейчас память почти восстановилась, хорошо ходит, даже быстрее меня, сон правда никак не наладится, приступы иногда бывают, но уже намного реже, но мы надеемся на лучшее, он тоже не хотел жить и нас ему жалко, я поддерживаю его как могу, он часто нервничает, кричит на меня, его раздражают громкие все звуки, люди, не может чего то долго ждать, кричит что домой пойдёт и т.д. Я все терплю, плачу иногда, но надо держаться, бороться дальше и верить в лучшее. Вы тоже держитесь, боритесь,добивайтесь излечения и не сдавайтесь, не опускайте руки, и да прибудет с вами сила и помощь господа бога. С уважением, Любовь!
Никто не знает когда Богу будет угодно нас призвать на небеса!
Мне 44года, живу в Белорусии. В 2010 во сне случился судорожный приступ, сделали мрт опухаль 6 на 3см. Сделали операцию затем облучение.06.11.2013г на очередном мрт обнаружили небольшой рецидив.Но я не собираюсь умирать, я люблю жизнь ,даже такую, детей,жену,работу и уверен, что всё взаимно. Пью настои из трав,окунаюсь в источниках.Одним словом держусь ребята,чего и вам всем желаю. Думаю,что сила духа и любовь должна нам помогать.Ещё хочу попасть на Филиппины к хиллерам. Кому,что известно об этом недуге и способах борьбы пишите,будем бороться и побеждать.Колективный разум,сильная вещь. Пока всё..Буду очень рад новым друзьям
У нас тоже опухоль,ждем результата стереотоксической биопсии.
Анатолий, с вами можно связаться? Я из Минска, с диагнозом астроцитома…., хотелось бы пообщаться…
У моего сына обнаружили опухоль и времени на раздумье нам не дали. Пообещали, что двигательные центры не будут нарушены, мы согласились на операцию. В итоге-не двигается правая рука и правая нога.Потом сделана операция на вены, срывался тромб, операция была экстренная. Вот теперь нас отправляют в витебск в онко отделение. для дальнейшего лечения. Я не могу представить, как мне помочь сыну.Я в растерянности . Если можно, помогите мне советом..
Людмила, здравствуйте. У меня опухоль головного мозга 4 ст. Если не поздно, в Витебске живёт Лаппо Е. А.- целитель, его книга «Лечение рака», телефон, звоните 8 10375212478401
Светлана, здравствуйте.У моей дочери 10 лет астроцитома3 стадии. Расскажите пожалуйста подробнее о целителей. Мы сами с Новополоцка.
Здравствуйте, напишите пожалуйста свой телефон, очень нужно пообщаться у моего сына такая же проблема.
Анатолий, а какие травы вы пьете, буду благодарна за ответ, здоровья ВАм
Рак мозга возникает из за мутации гена. В дополнение к операции, облучению и химии существует биолечение опухоли. Фрагмент опухоли ( он существует в архиве ) посылают в Америку. Там единственная в мире лаборатория, которая выделяет ответственный ген мутант и там же подбирается против него био лекарство. Наука каждый час уходит вперед и есть надежда! Сейчас множество био лекарств и появляются все новые и новые. Одно из нах авастин, но есть еще множество других. Так же есть исследования о препаратах, останавливающих митохондрии опухоли. Надо использовать всевозможные методики и не сдаваться. У моего мужа глиобластома мультиформная . Он прошел операцию. 30 сеансов облучений одновременно с 45 химиями темодал. Все о. к. Сейчас месяц перерыв и еще 6 сеансов химии. 5 дней подряд и 23 дня отдых. Во время облучения были стероиды. Сейчас все снято, кроме кепра — это против эпилепсии. Муж музыкант. Он уже возвращается к концертам. Мы живем в Израиле и наши врачи успешно применяют ( муж это получает ) медицинскую марихуану. Почитайте про нее. Так же канадские, английские и австралийские онкологи применяют DCA. В Израиле его нет. Я заказывала в Америке. Клиника которая этим занимается в Канаде в городе Эдмонд. Их врачи отвечают на мейлы. Еще дополнительно анона и ее сородичи. Это фрукт. И так же жисмонат. Это из растения жасмин. Всем удачи и здоровья!
Lolya здравствуйте! мне понравилось ваше письмо. из которого я узнала много нового в лечении этой болезни. У моей дочери фибриллярно протоплазматическая астроцитома, 2 операции (2006 и 2010 гг) , лучевая и химиотерапия. В этом году случился новый рецидив. В данный момент лечимся темодалом. Меня заинтересовал DCA. Как можно приобрести его, Вы его применяли, что можете о нем сказать, помогает ли он при ОГМ. И еще не могли бы подсказать , куда отправить фрагменты опухоли для обследования гена мутанта и подбора биолекарства дя борьбы с ним. Заранее благодарна Вам Ямалова Гузель Хабибовна г.Уфа Башкортостан
Мне очень понравился ваш комментарий. Тем не менее, на сайте доктора Меркола (Mercola) я вычитала, что DCA (dichloroacetate) не является натуральным веществом, это химикат, который производится в процессе хлорирования воды. Это небольшая молекула, одним из главным преимуществ которой является то, что она может достигать области, недоступные другим препаратам, такие как мозг. Поэтому DCA легко усваивается организмом, и именно поэтому она представляет особый интерес для лечения раковых заболеваний мозга. И как любое соединение, которое легко проникает в мозг, DCA может вызвать всякие нежелательные и тревожные неврологические эффекты. DCA действительно убиваtт раковые клетки, но ещё предстоит выяснить насколько оно безопасно для применения человеком. В Америке это лекарство не одобрено для применения. Его используют в клинических испытаниях на добровольцах. Дело двигается медленно, т.к. нужно много финансивых вливаний для их проведения. Существует безопасная альтернатива: продукты, которые вызывают самоуничтожение раковых клеток. Среди них: Co-Q10/убихинола, куркумин (активный агент в пряности куркума), капсаицин (соединение, что делает острым стручковый перец), Se-метил селеноцистеин или селенометионин (найдены в чесноке и брокколи), эллаговая кислота (в гранатах, малине, клубнике, ежевике, клюкве, грецких орехах). Надежда, действительно, есть! Так много клинических испытаний в мире проводится сейчас! И всё новые и новые препараты и методы исследований выходят на маркет!
Лечение очень длительно, потому надо искать именно альтернативу, надо сделать питание лекарством. Кстати отсутствие питания — тоже лекарство и очень сильное. Голодать надо умеючи.Большое спасибо за » Co-Q10/убихинола, куркумин (активный агент в пряности куркума), капсаицин (соединение, что делает острым стручковый перец), Se-метил селеноцистеин или селенометионин (найдены в чесноке и брокколи), эллаговая кислота (в гранатах, малине, клубнике, ежевике, клюкве, грецких орехах)»
Если появится еще информация — пришлите.
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как Проходит лечение мужа? Нам пришлось столкнуться с диагнозом глиобластома, операцию делали в Германии, лучевая, темодал. Ищем, где же все-таки дадут надежду на подольше пожить нашей дорогой маме. Думаем про Израиль, боимся посредников, которые нас уже обобрали до нитки в Германии. Может Вы что-то сможете посоветовать. Надеюсь что у Вас все хорошо. Искренне Вам и всем кто с этим столкнулся желаю добра и здоровья!
Скажите, как с вами связаться? мой муж мызкант. у него анапластическая олигоастроцитома (3 стадия). Очень надо пообщаться.
Очень захотелось с вами поговорить. У сына такая же беда ему 27 лет можно вам позвонить мой номер 7903 9606229 анна
Я тоже хотела бы с вамипообщаться по этой же проблеме напишите мне или позвоните г Москва 89039606229 анна
Ваша информация очень важная. И понимаю, что она у Вас очень свежая. У моей жены тот же диагноз и путь . 23.09.14г. сделали операцию в Ассуте. Мы из Украины , 19.01.15. будем в Тель Авиве. Хочется встретиться и просить Вас поделиться точной информацией лаборатории и других препаратах лечения глиобластомы , которые Вам известны. Мы принимали после операции с лучевой темодал , но через месяц оказалось , что он не подошел и опухоль начала появлять ся в другом месте. Врачи предлагают попробовать АВАСТИН , но я боюсь , что они могут по «протоколу» просто угробить жену, ей 64 года. Ищу все возможные варианты. Остановимся мы в vital hotel рядом с ихиловым, мой украинский м. т . +380676110301, если можно сбросьте смс с вашим телефоном. Очень нужна информация. Будем в Тель Авиве в другой телефон вставлю израильскую карточку. Заранее благодарен, Вячеслав. И еще, кто нибудь что то знает об «ОНКОТЕРМИИ».
Если кто то имеет свежую информацию по лечению этой болезни моя почта: slava02021950@gmail.com ОЧЕНЬ НУЖНЫЙ САЙТ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО СОЗДАТЕЛЯМ! Вячеслав.
Здравствуйте у меня тоже ана пластическая астроцитома где приобрести препарат для лечения DCA и куда отправлять фрагменты опухоли для подбора биолекарства. спасибо Ольга Санкт-Петербург
Когда мы были в клинике Ассюта в Тель-а-Виве нам онколог профессор Меримский предлагал два пути химиотерапии — био и стандартная как у нас в России химио.. но просто тест на возможность лечения биотерапией занимал в 2011 году не менее месяца. делает его только Америка, как Вы и сказали.. Я это пишу просто в подтверждение Вашего поста, чтобы люди наши «советские» узнали, что существует эта биотерапия. она, как я поняла, действует не по принципу «остановки деления ВСЕХ клеток организма (т.е. и клеток крови, плазмы, слизистой-защитной в кишечнике в том числе, хотя цель — только сама опухоль), а действует по принципу блокады белка в составе крови, того белка, которой и питается опухоль.. в нашем случае опухоль легкого размером 60 мм. неопераб. почувствуйте разницу, что называется… но у нас не было 30 дней.. у нас было поражение мозга метастазами такой плотности, что на кт мозг «светился»((( мы не стали делать ни тест на восприятие опухолью того белка (для биотерапии), ни просто химию.. сделали «рентгеновский нож», по советски говоря и поехали домой.. что радует — бабушка из 6 месяцев болезни, ну после постановки диагноза, только последние 4 дня.. не могла самостоятельно, так скажем, себя обслуживать.. я считаю.. ей повезло и дожила она в хорошем самочувствии на своих ногах… всё пишу для того, чтобы подтвердить — нам самим предлагали альтернативу химиотерапии.. которая убивает только опухоль, лишая опухоль белка для роста.. в моём понимании такое лечение — реально победа над раком вот в наши дни..
Как ваш муж? У меня глиобластому обнаружили 01.02.2017, сейчас 10 дн., как ее удалили, была 2,5 на 2 на 2.7 см. в височно-лобной доле правого полушария. Форму ее мне не сказали, сейчас жду ЛТ и ХТ. Когда я спрашиваю, рыдая у врача, что в инете пишут о прогнозах на жизнь при этом диагнозе — 1-2 года, врач говорит ничего не могу сказать… У меня страшная депрессия, каждый день-слезы, страх, истерика, не могу взять себя в руки, собраться. Все говорят-борись, а я, как почитаю инет, НИЧЕГО НЕ НАХОЖУ ХОРОШЕГО, хоть бы найти 1-2 истории излечения. Но нет… и руки опускаются… мужа отталкиваю, зачем ему мучиться с такой… прошу, откликнитесь, кто смог излечиться или нет таких. Помогите советом…
Здравствуйте, Ирина. Как у Вас дела обстоят с лечением? У мужа обнаружили гоиобластому, 7 месяцев назад. Он не читает ничего в интернете, читаю я! Тоже плакала. Но теперь понимаю, что чудо есть. Мы сможем преодолеть болезнь, главное лечиться! Я верю, несмотря на все жуткие истории в интернете! Не лазьте и не читацте плохое! Думайте только ох орошаем!
Ирина здравствуйте. Ну ка не плакать….Слышите? Серьезно. Сколько дано столько дано и ничего с этим поделать нельзя:( к сожалению:( да у меня, тоже опухоль:( но пилоцитарная астроцитома мозжечка. Операцию делали 2 раза. После первой я была как овощ и ничего не видела. Поправила на 20 кг. И мне…Вернее моим родителям сказали мол…Держитесь но максимум что она проживет это 6 месяцев и покупайте ей сейчас лекарства которые помогут болт не чувствовать:( мои родители были в шоке так как я одна… И у меня 3 х месячный ребенок остался…Муж ушел. Вобщем пипец. Папа сказал мол не верю. И отвез меня в клинику Бурденко Россию( мы жили в Украине). И вот оппа снова сделали 2 ю операцию. После чего мы поверите живу уже 9 лет и 4 месяца. Причем без всякой химии и лучевой. Сейчас прохожу каждые пол года МРТ( хоть сказали что раз в год хватит) но все равно страшно…Раньше обнаружу? Лучше будет. Напишите мне как вы? Да кстати…Правая рука так и не пишет. Но…Я научилась писать левой. Снова взяла свои книги по английскому и снова училась…И вышла во второй раз замуж. И сейчас живу в Турции и у меня все отлично. Так что не говорите что все пишут кошмары. Не все. Я никогда не думала о плохом…Лишь о хорошем. Верьте . Самое главное.
Здравствуйте, Евгения. У меня глиобластома, делали операцию 28 сентября 2017 года. Я тоже в Турции живу, в Измире. Напишите мне пожалуйста. Очень нудна поддержка. Сыну 3,5 года.
Добрый вечер. Напишите плиз свой мейл. Женя или лучше напишите на мой мейл nyuszi@yandex.ru
И кстати…Была на последнем МРТ 2 недели тому… Опухоль моя пилоцитарная астроцитома мозжечка размерами 1.7х1.9х1.7 … Так как она была у меня в мозжечке? Это значит что мне ее полностью удалить так и не удалось:( так и живу как на бомбе. пишите.
Алсу…Куда вы пропали?
Скажите пожалуйста в какой клинике вы оперировались,мне 36,детки хочеться жить
Я оперировалась в Москве клинике Бурденко. Но у меня был там лучший доктор Лошаков. К сожалению после моей операции он умер. Но он был лучшим. За почти 10 лет там как говорят многое изменилось. Не знаю:(
Евгения добрый вечер! Мне по снимкам мрт 2 недели назад поставили астроцитома правой лобной доли. Я в ужасе и в шоке! У меня маленький сын. Плачу каждый день, не могу встряхнуться. Наш нейрохирургу отправил на полгода , через полгода повторное мрт и снова к нему . Подскажите , как попасть в Бурденко, зачем ждать полгода. Спасибо огромное заранее.
А что он говорит? Может быть у них квоту выбивать надо? В Бурденко 100 процентов надо.nyuszi@yandex.ru вот мой мейл…Пишите туда
И еще…Как я туда попала? Честно говоря сама не знаю так как в то время мои родители молчали после первой операции. Говорили мол все так и должно быть. То что я не видела практически ничего, не ходила, они говорили мол надо разработать движения и зрение вернется. А сами договаривались с Москвой клиникой Бурденко и через месяц мы с папой туда поехали. На месте проплатили так как мы ведь иностранцы (из Украины). Там после 3 недель обследований сделали снова операцию после чего я все начала видеть. Движение вернулось со временем. А сейчас все в порядке. Хотя опухоль так там и «стоит,» но а размерах не растет.Надеюсь и не будет расти минимум 50 лет. У меня пилоцитарная астроцитома мозжечка. А это значит что ее не могли никак вырезать полностью. Так что вот так. Но вы все таки напишите мне на мою почту, которую я указала высше. Удачи Вам!
Анжелика добрый день! У меня такой же диагноз , поставили по снимкам мрт 26.02.2018г. так же как и Вам предложили динамическое наблюдение . Ватсап 89529340155 пишите , буду рада . И насчёт Бурденко попробую подсказать. Меня кстати тоже зовут Анжелика ))
нам поставили анапластическую астроцитому ,оперировать не стали из-за рисков,послали в онкологию,в среду поедем на первое облучение.
Добрый день всем. Замечательный блог, это так необходимо для тех кому нужны положительные примеры и не раскисать. У моего сына тоже анапластическая астроцитома. Прооперирован в бурденко в 2007 году. Живет, работает, скоро родится ребенок. Жизнь продолжается. 18 июня 2014 года будет 7 лет после операции. Была лучевая, 3 курса химии мюстофораном. Параллельно тибетское лечение, которое и по сей день. Но полноценная жизнь сегодня стоит маленьких неудобств принимать тибетские пилюли по времени. Вообщем только натуропатия. В 2012 г. на ПЭТ (и по сей день) показало мозг без опухолевых клеток, т.е. остатки после операции исчезли. Очень надеюсь на долгую ремиссию, т.к. при рецидиве, как правило, перерождается в глиобластому, а это уже последняя стадия злокачественности и она очень злая и быстрорастущая и прогнозы удручающие….Всем бодрости и уверенности, что астроцитому можно загнать в «угол»)))
Здравствуйте, Ирина тибетское лечение — что это и где это ?
Ирина, здравствуйте! Если не трудно напишите о тибетском лечении. У моего сына астроцитома 2 степени. Часть убрали. Сейчас проходит облучение 27 сеансов.Хочется поддержать его как можно дольше.
здравствуйте Ирина. Тибетское лечение-как на него выйти.
Здравствуйте! Ирина, а можно подробнее рассказать о Тибетской медицине? У моей мамы опухоль головного мозга, пока проходим лечение. Слышал о Тибете, вот только где чего узнать?
Напишите пожалуйста что за тибетское лечение и сколько курсов лучевой вам назначили, мне рекомендовано 30 но еще не начинали и как выбирать препарат для химии? Спасибо
Подскажите что за лечение? Оно вам до сих пор помогает?
Ирина, добрый день! Напишите, пожалуйста, что включает в себя тибетская медицина при лечении астроцитомы. Ответьте мне на мою почту alekseeva_natali4 @ mail.ru Моей дочери была проведена операция по удалению астроцитомы, сейчас будет лучевая терапия. Спасибо.
Здравствуйте Ирина! поделитесь пожалуйста где вы лечитесь в Тибете,за ранее благодарю.У меня глиобластома в 2013 году сделана операция в Киеве и пройдена лучевая терапия и химиотерапия темодал в Израиле,через2.5года случился рецидив,пробую все методы и народные в том числе и очень надеюсь на Бога и не теряю надежды,поэтому ищу информацию по лечению в Тибете
Добрый день. Кто знает подскажите о новых методах лечения анапластической астроцитомы. Диагноз моему сыну поставили в ноябре 2015 года. Тогда же проведена операция. И затем курс ЛТ. Пили курсами Темодал, но произошел рост опухоли в декабре 2016 года. Вновь проведена ЛТ и Темодал по другой схеме. На МРТ в марте 2017 года стабилизация. Но в мае вновь рост. Что за Тибетская диета? Кто может подсказать.
Вы нашли про тибетское Лечение? Если да, то напишите мне на 960-62-29@mail.ru
Всем доброго дня,мне очень понравился сайт.У моего мужа обнаружили анапластическая астроцитома 3степени,опухоль неаперабельна,в операции нам отказали назначили курс лучевой совместно с химиотерапией,провели одну неделю из всего курса ему стало хуже и тогда нам сказали уже ничего не поможет забирайте домой.Может это побочные эффекты никто ничего не говорит подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой,ведь ему только 42 года
Здравствуйте все посетители сайта.У меня астроцитома правой височной доли.Диагноз поставили в 2008г. Я рада,что есть такой сайт, что мы все вместе можем поддерживать друг друга . Я бы лично хотела обратиться к Людмиле,просто я тоже из Иваново и мне бы очень хотелось с ней побеседовать лично, а может даже и встретиться.Ведь общая беда сближает и помогает найти выход.
Лада, добрый день! спасибо за Ваш комментарий и за Ваше письмо. Контакты Людмилы я Вам отправила по почте.
автор этого комментария Лада покинула нас 22.02.2016. Пусть земля будет ей пухом.
У меня вот такая ситуация, в 15 лет (2010 г ) удалили опухоль гм,пилоидная астроцитома. После операции ничего не делала не каких терапий,раз в год просто хожу на МРТ . запретили бани, гормоны и т.д. жила хорошо ну и можно сказать полноценно!Сейчас исполнилось 20 и опа,беременна. И я и мой муж очень хотим этого малыша. Буквально на 4 недели беременности, угроза выкидыша, выхода 2,либо пить гормоны либо не стать мне мамой. Я сделала выбор в сторону ребёнка.Люди отзовитесь у кого как сложилось с беременностью и рождением детей после удаления опухоли гм.Я очень жду ваших ответов.
Екатерина, вы, должно быть, уже стали мамой? На фоне олигоастроцитомы я дважды становилась мамой. Конечно болезнь дает о себе знать. Лечусь. Вот сейчас малышу 1 год и 2 мес, подбирают протокол химиотерапии и возможно необходимость гамма-ножа. Очень хочется верить, что у вас все хорошо. Читаю и заинтересовалась тибетской методикой….
Екатерина, Яна, здравствуйте! У меня прошло полгода после удаления астроцитомы в левой височной доли (2 ст.), прошла курс облучения, химию не назначали. Чувствую себя достаточно неплохо, только пару раз после операции и облучения случались приступы. Мне 30 лет, скоро будет 31, но детей, к сожалению, до момента постановки диагноза не завела, а сейчас очень хочу, но боюсь, кроме того, муж против, поскольку не хочет «рисковать моим здоровьем». Врачи, естественно, практически в один голос заявляют, что на ближайшие 3 года как минимум о беременности мне можно забыть, но я не понимаю — возрастет ли мой шанс на успешную беременность без рецидива через 3 года? Думаю, что нет. И через 3-3,5 года шансы будут достаточно малы, но возраст, при этом, для первых родов будет уже совсем поздний. Посоветуйте, пожалуйста, что делать в такой ситуации, с кем советоваться, куда обращаться. Очень надеюсь, что в Ваших случаях все прошло хорошо (насколько это возможно)! Здоровья Вам, Вашим деткам и близким! Спасибо.
Добрый день, Яна:) у меня диагносцировали олигодендроглиому2ст, прохожу химию:) мне очень интересно, как Ваше состояние? Просто очень хочеться ещё детей:)спасибо заранее:)
У моего сына ему 28 лет тот же диагноз хотела узнать как живёте как лечитесь если это возможно живём в Москве мой номер 89039606229. Спасибо
У меня анапластическая астроцитома левой темной доли с 2003 года. Перенесла 2 операции, в 2003 и 2011 году! Прошла лучевой терапию в 3 и 11 году, химию проходила! Лечилась темодалом! Оперироваласт в НИИ им.Бурденко! На данный момент ничего не принимаю, стадия ремиссии! Каждые 3 месяца езжу на контроль к врачу в Бурденко! Надеюсь все будет хорошо!
Добрый день Татьяна.Скажите пожалуйста какая у вас стадия?Кроме химии вы какие нибудь травы принимайте? У моего мужа то же анапластическая астроцитома право-височная область. Оперировались в 2012 и 2016г. 2012 у него была диффузная глиома.
Как сейчас дела у вашего мужа? Как лечитесь?
Татьяна а питание и образ жизни скоррекитровали?
Добрый вечер! Моему мужу поставили в ноябре2013 года после биопсии поставлен диагноз фибрилярная астроцитома.Неоперабельна. С февраля по середину марта 2014 года получал лучевую терапию. В апреле на МРТ образование стало меньше, в стадии ремиссии. На следующей недели будем делать повторное МРТ. Подскажите, как долго восстанавливаются после этих процедур? Чем можно помочь? После биопсии муж вроде бы начал восстонавливаться, а после лучевой совсем нет прогресса. Очень жду соовета!
Здравствуйте.Моей сестре тоже поставили диагноз астроцитома 3 ст.В сентябре назначили лучевую 60гр.Выявили во время беременности.Сделали кесарево на 32 недели,сестре операцию.Врачи сказали,что 2 стадия,а сейчас пришли ответы из онкоцентра,а там уже 3ст. стоит.Пишите мне в личку,т.к. мы в большой растерянности и шоке.
У нас подобная ситуация, так-же на фоне беременности стрельнула астроцетома….
Добрый вечер! В очередной раз бороздя интернет, изучая информацию об этой болезни — случайно попала на этот сайт… у меня так же в 2011 году была обнаружена фиблилярная астроцитома 2 ст., предоставив квоту направили в Бурденко, но там оперировать отказались, якобы опухоль неоперабельна, назначили только биопсию вне квоты — отношение в поликлиннике центра оставляет желать лучшего , никто ни разу даже голову в нашу сторону не повернул, просто заежженые вопросы — как, когда? сходите в кабинет такой то.. сходили? а теперь в тот сходите.. и т.п. Я конечно понимаю, что я далеко не единственная с таким заболеванием, но ведь и люди, работающие в данном центре, по моему мнению тоже должны хоть немного понимать, что к ним приходят не с насморком, я не говорю о том, что нас надо пожалеть, хотелось бы просто человеческого отношения, ведь в такой ситуации человек и так чувствует себя не самым лучшим образом.. В общем это, то что касается моего посещения инс-та им. Бурденко. Короче от лечения в данном мед.учреждении я отказалась.. Приехали домой, в Белгород, снова пришли в свою областную больницу, в нейрохирургию — проконсультировались с зав.отделением — он решил, что оперировать будет! удалят опухоль насколько это возможно.. В общем, так и сделали, огромное им спасибо. Через 5 дней выписали, очень большая очередь была на операции (никогда не думала раньше, о том, сколько людей болеют раком! Господи, Спаси и Сохрани нас всех!) Через 2,5 месяца провели лучевую терапию (1,5 мес. каждый день) Первый год после лечения делали МРТ каждые 3 месяца, теперь через каждые пол года. Слава Богу, то что оставалось- уменьшилось в размерах, контраст не накапливает. Врачи дают благоприятный прогноз, я очень хочу этому верить! И очень хочу жить! И всем, столкнувшимся с этим недугом от всей души желаю верить, что все будет хорошо! И настроить себя только на позитив, как бы это не казалось трудно! Только мы сами, Господь Бог и конечно врачи, осознанно выбравшие свою профессию, сможем все победить.
Насчет Бурденко согласен, только конверт делает чудеса.
Не правда про Бурденко. В декабре с сыном там лежала, ничего никому не платили, отношение замечательное и со стороны врачей и всего мед.персонала.
Вы по моему не поняли правильно. Ч сказала что платить пришлось мне так как я из Украины. В Украине первая операция была. А после в России Москве. Хотя и конверт там также чудеса делает и еще и какие. Ничего не говорю вам…Может вы и могли подождать а мне надо было срочно. Вот поэтому и так:( к сожалению это правда. Надо срочно? Плати деньги
Светлана, как у Вас дела?
Здравствуйте! У моего сына анапластическая эпендимома 3стад опухоль была гигантская , его прооперировали в Казане (Дай Бог здоровья и долгих лет нейрохирургу Иванову) прошли лучевую в 55,8 грей на гамме-терапии (аппарат сильный не щадящий) МРТ нормальное, кроме кисты на месте опухоли. И вот хотелось быть узнать химию делать или нет при всем этом,одни говорят надо добить болезнь, а другие говорят химией добьете ребенка (нам 14 лет,потеря зрения на левый глаз до операции за неделю) Пожалуйста отзовитесь. кто сталкивался
Вам обязательно нужно ообратиться за «вторым мнением» к независимому врачу, который не будет лечить вашего сына и сможет дать вам квалифицированный совет. Прежде чем принимать решение, важно также понимать, что операция и радиация убирают рак локально в месте опухоли, а химиотерапия проводится с целью предотвращения метастаз в других органах на случай, если отделившиеся от опухоли клетки попали в общий кровоток. Эти одиночные циркулирующие опухолевые клетки могут дать рост микро метастазов спустя годы и десятилетия после операции. Предполагается, что крепкая иммунная система поддержавает в неактивном состоянии как разрозненные опухолевые клетки, так и микрометастазы. А это означает, что человек может жить здоровой и полноценной жизнью! Очень важно укрепить иммунную систему после окончания лечения. Я не врач, но посмотрела для вас информацию на сайтах американских детских госпиталей. Там пишется что химиотерапия для маленьких пациентов с таким же диагнозом проводится если есть показания для этого. Весь вопрос в препаратах. Какие-то более токсичные, какие-то — менее. Только квалифицированный онколог сможет дать вам совет после того как ознакомится с результатами гистологического исследования удалённой опухоли и проведённым курсом лечения. Исцеления вашему сыночку! У моего брата была онкология в 16-летнем возрасте. Я помню, как переживали мои родители! Полтора месяца назад он отметил своё 60-летие! Лечили его в госпитале Бурденко! Спасибо всем врачам.
2005г: мерцания периферического зрения резкая головная боль-адская,состояние глубокого похмелья ))(по ощущениям)сделал МРТ,на нём здоровенное пятно,доктора не могут понять что это,СДЕЛАЛИ НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ С КОНТРАСТОМ,контраст не накапливается опять не поняли,нейрохирург-зав отделением сказал:- а иди ничего особенного,я ушел и забыл про это,прошел год,сделал МРТ -пятно немного увеличилось продолжал работать изредка только головные боли были,через год в2007 сделал опять мрт с контрастом- КОНТРАСТ не накапливался,2008 г пятно стало еще больше в Рязани предложили операцию ,решился, неделю консилиумов — отменили,сказали:-иди лечи свою мигрень))еще чрез год делаю МРТ а там еще больше-просто гигантское пятно.Март2009вскрыли в Рязани,стекло препараты тут же отправили в Москву НИИ Бурденко,поставили диагноз АРТЕРИО ВЕНОЗНАЯ МАЛЬФОРМАЦИЯ .после операции очень было тяжело отходить ,лежал неделю,потом финтами начинал ходить,восстановился,доктор сказал -следить за давлением и жить как жил работал я водителем через месяц уже умчался в рейс)))начал было забывать кошмар,но через 8 месяцев резко стало плохо около дома- как оглушили но сознание не терял но очень плохо и страшно(((думал с ума схожу стуки в голове по нарастающей с аурой (подумалось-вот он конец но нет опять беготня по врачам))назначили Финлепсин месяц принимал и отказался- е подошел он мне и так до 2010г прожил приступы были такие раз в месяц продолжал делать снимки и к концу 2010 на МРТ показало накопление контраста,сказали :-а вот теперь братец плохо,явная опухоль.Обратился в НИИ им.Бурденко г.Москва там опять не могли понять что это,назначили контроль при этом я ничего не принимал кроме баралгина,в начале 2011г ИЗ Бурденко направили в Питер на ПЭТ
В июне2011сделал ПЭТ -под вопросом олигодендроглиома,в Бурденко есть такой доктор-супер доктор (Кобяков Григорий Львович) о меня оперировал,удалил много но не всё,сколько смог,операция прошла отлично как будто ничего и не было заснул проснулся и всё(на следующий день ходил по коридору прогуливался) локализация опухоли правая височно-теменно-затылочная область( гистология -анапластическая астрацитома)далее облучение в Рязани 52гр дексаметазон,мне тяжко далось это и сразу химио терапия (винкристин ломустин натулан) первые два курса легко ,потом в ауте и показания крови и общее состояние — тромбоциты падали до 48т ,3 И 5 КУРСЫ БЕЗ НАТУЛАНА ИЗ ЗА ТОКСИЧНОСТИ начало пятого курса только винкристин и всё больше я не осилил ,весь процесс облучения и химии у меня занял почти год ,летом 2012 после всех манипуляций делаю снимок и там показывает продолженный рост,я опять в Бурденко,там назначают Кибер нож,для него специальные снимки нужны определённого формата- сделал,а на них не показало опухоли,кибер нож отменили и опять Кобяков меня в Питер на ПЭТ отправил где и показало что остались остатки облучённой глиомы и киста,далее ездил на ПЭТ двараза в год,вот так вкратце )) в апреле этого года был опять на ПЭТ -вроде всё нормуль,Кобяков сказал что рад за меня))) отменил ПЭТ и назначил раз в 8 месяцев МРТ В ОБЩЕМ СЛЕЖУ КАК ВСЕГДА
Юрий! Очень радует, что ваша непростая история имеет счастливое завершение! Здоровья вам! Берегите себя! Сожалею, что вам пришлось ездить на ПЭТ так далеко. ПЭТ скан для обнаружения опухолевых клеток, использует радиоактивно помеченую глюкозу, которая вводится внутривенно перед процедурой. Глюкоза используется потому, что раковые клетки поглощают сахар в 30 раз больше, чем нормальные ткани в организме (чем и объясняется их ускоренный рост). После того, как доза глюкозы полностью усваивается организмом скан обнаруживает яркое свечение в месте опухоли. Сахар подпитывает рак! Поэтому всем, кто хочет уменьшить риск заболевания раком следует начинать с уменьшения потребления сахара! И заменить его мёдом и фруктами.
для мозга используют С11метионин РФП
Юрий, я почитала ваше сообщение и у меня появилась надежда, у меня анапластич астроцитома правой лобной доли.Тоже были сильные судороги лица,глаза,потеря речи, потеря сознания, в Бурденко была операция в 2011г,а этим летом новые судороги уже в ноге, новое МРТ показало рецидив в темени. Операцию делать нельзя,говорят, обездвижит совсем. Я почитала отзывы при рецидиве живут чуть больше полгода, а у меня 2 маленькие дочки. Теперь у меня есть надежда,что поживу еще,пока они подрастут,на след неделе еду на ПЭТ, потом показывать в Бурденко, но благодаря вам вижу,что крест ставить на себе рано. Дай вам Господь сил пожить подольше, сама я пью БАД Милайф,сегодня узнала о фрукте гуанабана, попробую поесть его,может это тоже поможет
Доброй ночи Юрий!Мне 34г. В 2010г.Обнаружили астроцитому правой лобной доли.Прооперировали в бурденко.Через пол года лучивая в мониках.В этом году снимок показал набирает контраст,химики с бурденко назначили винкристин ,ломустин.Курсы перерывом на 1,5 месяца 3 курса.Первую капельницу и прием таблеток перенесла отлично.Вот 13 10,14 вторая капельница.Напишите пожалуйста,что делать .если плохо будет.
Здравствуйте!Юлия,я не могу сказать вам по поводу -что делать если будет плохо,наверно пережить это,дай Бог вам сил и терпения
Здравствуйте,я мать у моего сына такие же боли как у Вас и также ничего не могут найти.Я Вас очень прошу если Вам не трудно вышлите пожалуйста Вашу выписку из истории болезни с диагнозом.Заранее Вам спасибо за понимание.Мы из Молдавии.
Юрий, очень рада за Вас. Я долгое время занималась лечением брата.Наблюдались мы у Кобякова Г.Л.Действительно отличный врач.После попали на прием к Желудковой О.Г.-детский врач онколог, профессор.Работает в центре рентгенорадиологии на ул.Профсоюзной г.Москва.
Доброго дня всем. Мне диагноз поставили по ПЭТ обследованию в Питере, предположительно астроцитома. Биопсию делать опасно, может парализовать. Об операции даже забудьте, все отказали. Слежу за динамикой по МРТ. Роста нет. А случилось все после поездки в Тайланд. Прилетела домой, заварила чай зеленый, который оттуда привезла, и все, приступ с потерей сознания, потом еще один. Попала в больницу, там и обнаружили. До 30 лет вообще не знала проблем со здоровьем. Сейчас пью финлепсин 1 таб. Говорят что это смешная доза, пробовала бросить, стала болеть голова. Главное не читать плохое в интернете! У всех по разному организм реагирует. Радуйтесь каждой минуте своей жизни. Мне помогают молитвы, я стараюсь чаще посещать церковь и молиться. Дай Бог нам всем побороть эту болезнь.
Анастасия добрый вечер! Как вы? Напишите мне пожалуйста Вайбер,ватсап 89529340155. Просто пообщаться ))
добрый день всем.случайно наткнулась на этот блог.читаю и плачу.всего лишь два месяца назад умер мой муж.тоже астроцитома.все развивалось. стремительно.в феврале начались головокружение,затем тошнота,нарушилась координация.сделали обследование,мрт с краской.диагноз-гипертензийно-гидроцефальный синдром.в отделении нейрохирургии был проведен дренаж,через неделю операция.операция шла 9 часов.когда были готовы результаты гистологии,хирург сказал что об раке даже речь не идет.однако буквально через пару дней речь шла уже об астроцитоме.мужу делалось лучше на пару дней,затем снова хуже.сделали шунтирование мозжечка,но улучшения были опять на пару дней.тогда уже я взяла в оборот врача чтобы выяснить хоть что то об этой болезни.оказалось что поражен мозжечок,корни опухоли были в стволе мозжечка,а значит выцарапать их оттуда-нет никаких шансов.буквально за три недели опухоль наросла снова до исходных размеров.почему он не был переведен в онкологию,почему не была назначена химиотерапия или какая другая-неизвестно.вот так я моталась два месяца из дома в больницу(больница республиканская,мы живем от нее в 260 км в одну сторону,и столько же обратно)через два месяца мужа в никаком состоянии перевели в нашу районную больницу.там врачи сказали прямо-скоро умрет.через 3 дня выписали нас домой.не буду писать о том что мы,родные,пережили за все это время,сколько было сердечных приступов,не в этом дело.страшно было смотреть на то как умирает любимый человек,как он тает.особенно страшно от того,что он был в полном сознании,отлично понимал что умирает,очень переживал о том как я буду без него.в последние дни он уже плохо помнил кто он,кто вокруг него.но в один из таких дней,когда я его кормила,он притянул меня к себе,поцеловал и прошептал-я тебя так люблю.и все..умер через четыре дня,держа меня за руку.умер рано утром на праздник крещения руси.а я осталась здесь.без него.ему было всего 49.и пусть меня сочтут циничной,но спасибо я врачам не сказала и не скажу.слишком много неясного осталось.девочкам медсестрам,санитаркам я сказала большое,огромное спасибо за их очень нелегкий труд по уходу за такими больными.за два месяца когда муж лежал в больнице-ни одного пролежня,всегда чистый и сухой.Мишенька мой лежал в палате сестринского ухода куда нас,родственников,пускали только вечером на пять-десять минут.вот им,санитаркам,медсестрам-большое человеческое спасибо,дай им бог здоровья.
Спасибо Всем, кто здесь написал.У меня состояние ужасное болеет внучка уже год астроцитома. Прошли через 2операции.Положили на 3 и выписали с направлением в Бурденко.
Меня ударил пьяный муж в 27 лет,стукнулась затылком о стену.Начала болеть голова,были такие боли, что я просто кричала.В 1996 году в34 года сделали операцию.(астроцитома мозжечка). Прошло 18 лет, ставят продолженный рост,но пока такого нет,как было.Муж ушел к молодой и здоровой женщине,оставив мне троих детей и кучу долгов.Работаю техничкой на 2-х работах.На 3 группе.Благодарю Бога за все хорошее и надеюсь на него!
здравствуйте у меня астроцитома правой лобной доли нашли2013 в июне тоже обморок уже сделали три операции сначала рука совсем не держала лицо было кривым ходила пошатываясь прошла лучевую, постоянно пью темодал и курс химиотерапии прохожу темодал по 250это капсулы и 100 это капельница чувствую себя нормально уже7курс еще5осталось вот кибер нож он реально помогает да хочу в Москву сама живу в Якутии инвалидность 1поставили хочу пожить до старости детей на ноги поставить внуков понянчить.Спасибо всем здоровья отзовитесь пожалуйста
Здравствуйте, землячка! Как здоровье? У меня тоже астроцитома. Недавно прошла луч. Жду таблетки темодала.Пишите мне.
Мне 32 года. У меня двое детей-сын и дочка. В мае этого года съездили в Тайланд и началось.. Через десять дней после поездки не смогла встать с кровати из-за дикой головной боли и тошноты. Голова болела так,как никогда раньше. Вызвала врача,он посмотрел на меня и сказал,что видимо это на нервной почве и предложил выпить коньячку… Боль не проходила четыре дня,пока не сделала МРТ — врачи смотрели на меня с выпученными глазами-такого образования они еще не встречали-7 на 5 см.. Подумали, что это отек и в больницу я попала с диагнозом «инсульт». Лечили,соответственно,тоже от него, но,надо признать,стало легче, головная боль ушла.ни один врач,к которому ходил со снимками мой муж,не понимал,что это такое, предположения были самыми разными-энцефалит, менингит, и еще куча всего, врачи склонялись думать,что меня в Тайланде укусил клещ,а это последствия укуса.. Все это длилось дней 10, пока мы из этой нашей Ростовской больницы не улетели во Францию. Там врачи тоже разводили руками и не могли понять по снимкам,что со мной,пока не сделали биопсию. Астроцитома 2 степени. Сказать ,что мы были в шоке-ничего не сказать. Откуда что берется-загадка, и почему она не давала о себе знать раньше-тоже удивительно, даже для врачей. Немного напишу о себе-я человек,который ведет очень активный образ жизни, постоянно путешествую, стараюсь следить за питанием и тд. Но,как видно,никто из нас не застрахован ни от чего,и это правда. После того,как мы вернулись из Франции,я решила координально изменить образ жизни-стала голодать по Бройсу,правда меня хватило только на 24 дня, вместо 42, потому что дальше худеть мне было просто нельзя. Остановилась на 45 кг. Потом перешла на сыроедение. Месяц ела только все сырое. Потом мы поехали вк Семеновой в Сочи-она считает,что все опухоли имеют под собой паразитарную основу, поила нас разными травами в течении 2 недель и ставила пиявок,от которых мне стало хуже-стало стрелять в левую ногу, как будто разрядом каким-то и с тех пор это не проходит. Это страшное состояние,особенно когда едешь за рулем, боишься,что отключиться совсем, а делать нечего всё равно езжу-детей надо развозить. Врачи из Бурденко прописали мне Темодал, я их спрашиваю-что мне это даст-они говорят-возможно,остановит рост опухоли,хотя сами тут-же говорят,что возможно она у меня уже несколько лет в таком состоянии, короче я отказалась от Темодала. Операцию тоже никто делать не берется- опухоль неоперабельная — ни наши врачи,ни во Франции смысла в ней не видят, боятся сделать еще хуже. Короче, весело. Недавно съездили в Индию к тибетскому врачу, он мне сказал, что моя проблема в пищеварительном тракте и печени,плохо фильтрует токсические вещества,в результате-опухоль. Надо налаживать работу желудка, тогда и с головой все будет ок. Сказал сидеть на диете-не есть молочное,сладкое,мучное, мясо,на ночь не есть сырые овощи и фрукты, есть имбирь,куркуму,зеленый чай,а черный и кофе исключить,не нервничать и прописал какие-то пилюли. Пью их три раза в день, после еды . Сказал, что лечение будет долгим, возможно даже очень,потому что чтобы вылечить такую болезнь надо времени в два раза больше,чем она создавалась. Короче,как-то так. Я сильно не отчаиваюсь,стараюсь жить,как жила,очень хочу вырастить детей,этим и живу. Сама записалась на танцы,ходим вместе с дочкой,наслаждаюсь каждым днем,жизнь ценить больше стала,а то раньше бывало думала-вот,скучно мне что-то,все надоело,чем-бы заняться. Зато теперь не скучно-каждый день как маленькая победа-утром проснулась-и счастлива,что живу и вижу своих детей. Очень надеюсь ,что болезнь отступит или, по крайней мере,не будет прогрессировать. В принципе, с легкой слабостью в левой руке и периодическим отниманием левой ноги жить можно)! Всех люблю, кому интересно пообщаться-пишите на почту sssveta.vip @ mail.ru
Здравствуйте, после повышения давдения, и нескольких галлюцинацией, сделала тм и мрт головы обнаружили опухоль в правой лобно височной доле размером 5 на 7 см, назначили операцию, 29 декабря сделала в Краснодарской краевой больнице. Как сказал хирург успешно удалили большую насколько возможно. Сегодня пятый день после операции жду анализа гистологии и не знаю что меня будет ожидать дальше,какое лечение. Мне 32 года
Здравствуйте. Моей дочке 4 года,ей поставили диагноз опухоль ствола головного мозга. Местные врачи в операции отказали, сославшись на то, что отправляли снимки МРТ в Бурденко и там сказали, что операция невозможна, т.к. она может привести к сгибели ребенка. Нас направляют на лучевую терапию в НИИ рентгенорадиологии г. Москва . Если можете помочь какой-либо информацией, пожалуйста подскажите. Дай Вам Бог всем здоровья!
ствол нельзя оперировать,это верная смерть.врачи правы.ищите альтернативу,и дай вам бог сил и терпения.
Почему нельзя,у меня была астроцитома ствола головного мозга.Удалили полностью,даже очаг нашли и его удалили.Просто в некоторых клиниках,в Бурденко например,не берутся за такие операции,т.к риск большой,поэтому говорят,что опухоль неоперабельна.
Разита, а где вам делали операцию?
Сергей. Попробуйте отправить данные в ПРАЖСКИЙ ПРОТОННЫЙ центр. Там можно все на русском. Там тоже облучение, но протонное оно менее вредное и для детей более подходящее. Читала, что берутся за деток, которым отказывают в стандартном лечении… правда это было Чикаго и Швейцария. Не сдавайтесь, а самое главное не теряйте время!
Здравствуйте, почитайте книгу Е.А. Лаппо «Лечение рака», он в Белоруссии, у меня 4 стадия головного мозга. Купите ионизатор воды ива 2 с серебром, чтобы пить чистую воду, его телефон 8 10 375212 47 84 01 он лечит детей, кушать только растительную пищу, нельзя мясное, молоко, сахар. Пейте куркума, зелёный чай, хлореллу. svetlanau067 @ gmail.com Светлан, кстати он работает в других городах.
Добрый день, Сергей! Хотелось бы с вами поговорить и получить консультацию по болезни моего сына
Сергей.У моего брата астроцитома пилоидная ствола головного мозга.Очень долго лечимся.Советую попасть на прием к профессору Желудковой О.Г.Лучше нее нет в этой области онкологии.Мы проходили лучевую терапию в этом центре.И химию она назначала.Надеюсь смогла вам помочь. Всем желаю здоровья!!
Здравствуйте,Майя.У моего папы неоперабельная опухоль мозолистого тела с очагом в стволе мозга.Прошли лучевую на весь головной мозг. Сейчас принимает темодал.Прошел 3 курса.По МРТ без динамики.Какое лечение у Вас?Поделитесь ,пожалуйста своим опытом.С уважением ,Елена.
Майя. У меня пилоцитарная астроцитома мозжечка. Лечилась в Бурденко. Удалили не полностью так как опухоль в мозжечке. После операции чувствовала себя нормально. Сейчас прошло уже 9 лет и 4 месяца. Пока тьфу тьфу всё в порядке. Хожу лишь на МРТ каждые пол года и все. Так как было…Имею ввиду размеры…Так и осталось.Удачи и вам! P.s. Я кстати не делала ни лучевую и ни химию.
моему сыну оперировали полицитарную астроцитому в 15 году в Санкт Петербурге . В нутри ствола продолговатого мозга. Каждый год делаем МРТ с контрастом, и слава богу. Так как он у меня ребенок особый, отставание в развитие,порок сердца,и эндокринолог наш друг тоже. вот как раз сейчас эндокринолог предлагает моего сына лечить гормонам роста т к у сына своего гормона не хватает. Онколог против. может что об этом знаете, была похожая ситуация.Отзовитесь пожалуйста + 79818323618
Здравствуйте. Спасибо всем, кто оставил здесь свои истории. Дай Бог всем здоровья. Мой папа имеет такой же диагноз. Ему 67 лет. Астроцитома левой лобной доли. Третий год после операции. Лучевая терапия и химия по полной программе. Слабеет с каждым днем. Речь очень затруднена, ноги не держат, очень плохо контролирует физиологические потребности, разум слабеет. Самое страшное — равнодушие врачей. Есть отдельные специалисты, которым мы очень благодарны, но в целом — абсолютный пофигизм. Нам не хватает информации, как мы можем ему помочь. Огромная просьба ко всем, помогите советом! Как облегчить его состояние? К чему готовиться? Мама говорит, что может быть перестать его мучить лечением и дать спокойно дожить то время, что осталось.
ирина, если вы живете в москве, то советую вам срочно обратиться в 62-ю онкологическую больницу- это под Красногорском. там врачи от бога, они вам все скажут и сделают все возможное.
Спасибо за отклик. Мы живем в Республике Коми. Папу перевозить очень затруднительно. У себя в регионе мы общаемся с врачами двух онкодиспансеров. К лечению подход примерно одинаковый. Повторная операция невозможна. На вопрос, чего ожидать ответ один — все, что угодно. Очень надеялась на советы тех людей, кто имел опыт ухода за такими больными.
Здравствуйте! У меня у папы анапластическая астроцитома, 3 гр. Сделали операцию в Тюмени в марте, говорят успешно. Прошли лучевую 28гр. 3 курса химии темодалом и один винкристином. На пятую химию отказались взять. Отправили на симптоматическое лечение по месту жительства. А проще говоря — доживать дома. Папа в очень тяжёлом состоянии. После месяца приёма дексаметазона и четвёртой химии, которая сопровождалась огромной дозой дексаметазона и всё в течении одного дня. Вкололи и отправили домой. Еле дотащила до кровати… теперь он не ходит. До этого хоть на ходунках потихонечку… а теперь совсем лежит, даже сесть не может. Врачи твердят хором, что нужно пить дексаметазон пожизненно, но у нас ужасные побочные от него, а эффекта нет. После длительного его приема мы теперь «счастливые» обладатели сахарного диабета, гипертонии, недержания и не слезаем с антидепрессантов… Плюс благодаря ему набрали вес до 100 кг, до этого были 80 кг. Папа стал вялым, ничего не хочет, взгляд пустой, говорит мало…. не знаю как быть дальше.
Моей маме удалили опухоль головного мозга, по гистологии анапластичиская астроцитома, сейчас заканчивается курс лучевой с темодалом, и потом еще 6 курсов темодала, очень хотелось бы пожизненной ремиссии! Дай Бог всем здоровья и без рецидивного лечения!